Jakarta –
Celine Dion tengah berjuang melawan penyakit langka stiff particular person syndrome (SPS) atau sindrom orang kaku yang membatasi aktivitas sehari-harinya. Keluarga mengabarkan bahwa penyakit tersebut membuat Celine Dion kini tak bisa mengontrol ototnya.
Menurut Nationwide Institute of Neurological Issues and Stroke, sindrom orang kaku memiliki kemiripan dengan penyakit autoimun, yaitu sistem kekebalan tubuh menyerang selnya sendiri. Orang dengan kondisi ini sering mengalami kejang otot di batang tubuh, lengan, atau kaki dan menjadi lebih sensitif terhadap kebisingan dan sentuhan. Pemicu emosional, termasuk stres, dapat memperburuk kejang otot.
Hanya sekitar satu dari satu juta orang yang mengidap sindrom orang kaku, dan penyakit ini menyerang wanita dua kali lebih banyak dibandingkan pria. Banyak orang, seperti Dion, menghabiskan waktu berbulan-bulan atau bertahun-tahun untuk mencari penyebab kejang yang mereka alami, karena gejalanya bisa mirip dengan beberapa kelainan autoimun lainnya.
ADVERTISEMENT
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
Salah satu pasien tersebut adalah Maureen Materna, 74 tahun dari Cleveland, Ohio, yang telah berjuang melawan penyakit sejak 2011. Seperti analysis Dion, dokter memerlukan waktu beberapa saat untuk mengetahui penyakitnya.
“Saya selalu sangat aktif, saya berjalan kaki, bersepeda, dan berolahraga, dan merupakan salah satu dari orang-orang yang melakukan 20 juta hal sekaligus,” kata Materna kepada TIME.
Kemudian, dia mulai mengalami kram hebat di kakinya dan tidak kunjung hilang. Episode tersebut akan berlangsung sekitar 45 menit dan membuatnya menjerit kesakitan. Namun sebaliknya, dia sehat.
Setelah mengunjungi ruang gawat darurat, dokter memberinya infus Valium untuk mengatasi rasa sakitnya, dan hal ini membantu, tetapi dia masih tidak tahu mengapa dirinya mengalami kejang. Dua tahun dan sekitar 20 dokter kemudian, seorang spesialis neuromuskular akhirnya mendiagnosis dia mengidap sindrom orang kaku, berdasarkan gejalanya dan fakta bahwa Valium adalah satu-satunya intervensi yang tampaknya mengurangi sebagian rasa sakitnya.
“Sampai hari ini ketika saya menemui dokter untuk mengetahui hal lain dan mereka mengetahui bahwa saya mengidap sindrom orang kaku, saya tidak dapat memberi tahu Anda berapa banyak [dari mereka] yang berkata, ‘Apa itu? Saya tidak pernah mendengarnya.'”
Bagaimana rasanya mengidap stiff particular person syndrome?
Materna tidak bisa duduk dalam waktu lama, jadi meskipun dia sedang menonton televisi, dia harus bangun setiap 20 menit atau lebih. Penguncian ototnya membuat dia tidak bisa menemani suami dan cucu-cucunya ke pertunjukan, di mana dia harus duduk dalam waktu lama.
Hingga tahun lalu, sandal kamar menjadi satu-satunya alas kaki yang membuat kakinya nyaman. Dia berjalan setiap hari, untuk menjaga dirinya tetap aktif, tapi itu adalah sebuah tantangan.
“Rasanya seperti saya berjalan di atas pecahan kaca,” katanya. “Tapi aku bukan tipe orang yang suka berbaring di tempat tidur. Saya suka melihat tetangga saya dan mengalihkan perhatian saya dan agak lupa bahwa rasa sakit itu ada.”
Simak Video “Mengenal Stiff Individual Syndrom yang Dialami Celine Dion“
[Gambas:Video 20detik]
(kna/naf)
