Tag: Person

Cerita Pejuang Stiff Individual Syndrome, Penyakit Langka Seperti Diidap Celine Dion

Jakarta

Celine Dion tengah berjuang melawan penyakit langka stiff particular person syndrome (SPS) atau sindrom orang kaku yang membatasi aktivitas sehari-harinya. Keluarga mengabarkan bahwa penyakit tersebut membuat Celine Dion kini tak bisa mengontrol ototnya.

Menurut Nationwide Institute of Neurological Issues and Stroke, sindrom orang kaku memiliki kemiripan dengan penyakit autoimun, yaitu sistem kekebalan tubuh menyerang selnya sendiri. Orang dengan kondisi ini sering mengalami kejang otot di batang tubuh, lengan, atau kaki dan menjadi lebih sensitif terhadap kebisingan dan sentuhan. Pemicu emosional, termasuk stres, dapat memperburuk kejang otot.

Hanya sekitar satu dari satu juta orang yang mengidap sindrom orang kaku, dan penyakit ini menyerang wanita dua kali lebih banyak dibandingkan pria. Banyak orang, seperti Dion, menghabiskan waktu berbulan-bulan atau bertahun-tahun untuk mencari penyebab kejang yang mereka alami, karena gejalanya bisa mirip dengan beberapa kelainan autoimun lainnya.


ADVERTISEMENT


SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT

Salah satu pasien tersebut adalah Maureen Materna, 74 tahun dari Cleveland, Ohio, yang telah berjuang melawan penyakit sejak 2011. Seperti analysis Dion, dokter memerlukan waktu beberapa saat untuk mengetahui penyakitnya.

“Saya selalu sangat aktif, saya berjalan kaki, bersepeda, dan berolahraga, dan merupakan salah satu dari orang-orang yang melakukan 20 juta hal sekaligus,” kata Materna kepada TIME.

Kemudian, dia mulai mengalami kram hebat di kakinya dan tidak kunjung hilang. Episode tersebut akan berlangsung sekitar 45 menit dan membuatnya menjerit kesakitan. Namun sebaliknya, dia sehat.

Setelah mengunjungi ruang gawat darurat, dokter memberinya infus Valium untuk mengatasi rasa sakitnya, dan hal ini membantu, tetapi dia masih tidak tahu mengapa dirinya mengalami kejang. Dua tahun dan sekitar 20 dokter kemudian, seorang spesialis neuromuskular akhirnya mendiagnosis dia mengidap sindrom orang kaku, berdasarkan gejalanya dan fakta bahwa Valium adalah satu-satunya intervensi yang tampaknya mengurangi sebagian rasa sakitnya.

“Sampai hari ini ketika saya menemui dokter untuk mengetahui hal lain dan mereka mengetahui bahwa saya mengidap sindrom orang kaku, saya tidak dapat memberi tahu Anda berapa banyak [dari mereka] yang berkata, ‘Apa itu? Saya tidak pernah mendengarnya.'”

Bagaimana rasanya mengidap stiff particular person syndrome?

Materna tidak bisa duduk dalam waktu lama, jadi meskipun dia sedang menonton televisi, dia harus bangun setiap 20 menit atau lebih. Penguncian ototnya membuat dia tidak bisa menemani suami dan cucu-cucunya ke pertunjukan, di mana dia harus duduk dalam waktu lama.

Hingga tahun lalu, sandal kamar menjadi satu-satunya alas kaki yang membuat kakinya nyaman. Dia berjalan setiap hari, untuk menjaga dirinya tetap aktif, tapi itu adalah sebuah tantangan.

“Rasanya seperti saya berjalan di atas pecahan kaca,” katanya. “Tapi aku bukan tipe orang yang suka berbaring di tempat tidur. Saya suka melihat tetangga saya dan mengalihkan perhatian saya dan agak lupa bahwa rasa sakit itu ada.”

Simak Video “Mengenal Stiff Individual Syndrom yang Dialami Celine Dion
[Gambas:Video 20detik]
(kna/naf)

Idap Stiff Particular person Syndrome, Celine Dion Dirumorkan Depresi-Pakai Kursi Roda


Jakarta

Celine Dion masih berjuang melawan peyakit langka Stiff Particular person Syndrome (SPS). Kondisi itu harus membuatnya istirahat dan membatalkan konsernya beberapa waktu lalu.

Belum lama, penyanyi berusia 55 tahun itu dirumorkan mengalami depresi dan harus menggunakan kursi roda. Beredar kabar, kondisi psychological tersebut terjadi akibat penyakit langka yang diderita Dion.

Namun, kabar tersebut ditepis adik Celine, Claudette Dion. Menurutnya, Celine adalah orang yang kuat dan mampu melewati penyakitnya itu.


ADVERTISEMENT


SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT

“Saya tahu bahwa secara ethical, psychological, dia kuat. Dia tidak depresi sama sekali… dia benar-benar menikmati hidup. Kami akan melewati ini,” ungkap Claudette yang dikutip dari Toronto Solar, Jumat (27/10/2023).

“Mengapa mereka mengatakan dia menggunakan kursi roda dan menderita kanker?,” sambungnya.

Claudette mengatakan saat ini Celine sedang dalam masa pemulihan di Denver. Menurutnya, kakaknya itu mengikuti rangkaian perawatan dari dokter dengan baik.

Menurutnya, Celine bisa segera kembali dan bernyanyi seperti sebelumnya. Ia yakin itu bisa terjadi.

Sebelumnya, Celine sempat mengalami kejang yang tidak bisa dikendalikan. Namun, Claudette mengatakan keluarganya hanya bisa menemani dan menyemangati dia dengan harapan bisa meringankan rasa sakitnya.

“Ada kejang, yang tidak mungkin dikendalikan,” kata Claudette pada Hey! bulan lalu.

“Tahukah Anda orang yang sering terbangun di malam hari karena kram kaki atau betis? Agak seperti itu, tapi di semua otot. Tidak banyak yang bisa kami lakukan untuk mendukungnya, untuk meringankan rasa sakitnya,” jelasnya.

Dikutip dari Cleveland Clinic, stiff particular person syndrome (SPS) atau sindrom orang kaku adalah kelainan neurologis autoimun yang langka. Hanya satu dari satu orang yang mengalami kondisi ini.

Orang dengan kondisi ini biasanya mengalami kekakuan otot di badan dan perut. Seiring waktu, mereka juga akan mengalami kekakuan dan kejang pada kaki dan otot lainnya. Berjalan mungkin menjadi sulit dan mereka menjadi lebih rentan jatuh dan cedera.

Gejala SPS ini bisa menyebar ke space lain di tubuh atau memburuk seiring dengan berjalannya waktu. Ini bisa bertahan selama beberapa bulan hingga beberapa tahun.

Umumnya, gejalanya muncul secara perlahan, termasuk kekejangan atau kekakuan yang lebih parah. Hal itu bisa membatasi kemampuan mereka untuk melakukan aktivitas sehari-hari. Gejalanya meliputi kejang otot dan kekakuan otot.

Simak Video “Mengenal Stiff Particular person Syndrom yang Dialami Celine Dion
[Gambas:Video 20detik]
(sao/vyp)

Kondisi Celine Dion yang Hidup dengan Penyakit Langka Stiff Particular person Syndrome


Jakarta

Kondisi kesehatan Celine Dion masih menjadi perbincangan hangat setelah penyanyi tersebut mengungkap memiliki penyakit serius sehingga harus membatalkan konser. Celine Dion sampai saat ini masih berjuang melawan penyakit langka stiff particular person syndrome yang diidapnya.

Kabar terbaru penyanyi berusia 55 itu belakangan diungkap oleh saudara perempuannya. Pihak keluarga mengatakan Celine Dion kerap mengalami kejang yang sulit untuk dikendalikan.

“Kejangnya sulit dikendalikan. Tahukah seperti (bagaimana) orang yang sering terbangun di malam hari karena kram pada kaki atau betis? Agak seperti itu, tapi ini di semua otot,” Claudette Dion dalam wawancara dengan Good day! Canada dikutip Sabtu (9/9/2023).

Celine Dion pertama kali mengungkap mengidap stiff particular person syndrome pada Desember 2022. Dia mengatakan telah didiagnosis menderita kelainan neurologis langka yang disebut sindrom orang kaku, yang dapat menyebabkan kekakuan pada tubuh, serta kejang.

Menurut Nationwide Institute of Neurological Issues and Stroke sindrom orang kaku atau stiff particular person syndrome adalah kelainan neurologis yang langka. Gejala dari kondisi progresif ini mungkin termasuk otot kaku di batang tubuh, lengan dan kaki, serta kejang otot yang mungkin dipicu oleh suara, sentuhan, atau tekanan emosional.

Kondisi ini dapat berdampak buruk pada kualitas hidup pengidapnya. Orang dengan stiff particular person syndrome mungkin mengalami postur membungkuk dan kesulitan berjalan atau bergerak. Mereka juga mungkin lebih sering terjatuh karena kurangnya refleks otot untuk menahan diri, sehingga dapat menyebabkan cedera.

“Kejang ini mempengaruhi setiap aspek kehidupan saya sehari-hari, terkadang menyebabkan kesulitan ketika saya berjalan dan tidak memungkinkan saya menggunakan pita suara untuk bernyanyi seperti biasanya,” tutur Celine Dion saat itu.

Simak Video “Mengenal Stiff Particular person Syndrom yang Dialami Celine Dion
[Gambas:Video 20detik]
(sao/kna)